Mapa stranica | Prijava

Usher iskustvo








Moji strahovi i nade uz Kristijana
Zvjezdana Bezuh

Da Kristijan boluje od Usherovog sindroma, saznali smo vrlo kasno jer, petnaest godina imati potpuno neprimjeren način rehabilitacije je puno. Kada se samo sjetim da sam cijelo to vrijeme uporno upozoravala na moguće probleme s vidom a da mi niti jedan oftamolog cijelo vrijeme nije vjerovao, to je strašno. To kažem zato što sam sigurna da danas ne bismo imali toliko problema s njim da smo to saznali mnogo ranije. Priča kreće od njegovog rođenja 1980. pa do danas. Kristijan je rođen u 26 tjednu trudnoće i to pomoću umjetnih trudova budući da je zbog sepse moj život bio u pitanju, a njemu su srce i pluća otkazivali. Odmah po njegovom rođenju rekli su mi da ima jako male šanse da preživi i da se ne nadam. Bilo mi je teško, ali duboko u sebi znala sam da će preživjeti i to sam rekla doktoru. Bila sam u pravu jer nakon 3 mjeseca u bolnici moj Kristijan je došao doma. Njegova prva godina bila je godina borbe za opstanak. Nije bilo skoro niti jedne bolesti koju on nije imao jer mu je imunitet bio jako slab. I s najobičnijom prehladom on je završavao u bolnici jer se uvijek zakomplicirala.

Suprug i ja izračunali smo da u prvoj godini nije bio doma niti dva mjeseca. Doktorica u Sloveniji (tamo sam ga liječila privatno) me uvjeravala da ćemo sve to prebroditi i da će sve biti u redu. Bila je u pravu jer smo konačno sve rijeđe imali potrebu dolaziti kod nje kako je on rastao. Od tada je moj život bio posvećen samo njemu. Kada je navršio 18 mjeseci života uputili su me kod neurologa jer nije još ni sjedio, a kamoli hodao. Tu doktoricu neću nikada zaboraviti jer tako neugodnu osobu neću sigurno nikada sresti. Gledajući Kristijana na strunjači kako leži gotovo s osmjehom mi je rekla da on nikada neće prohodati i da nema potrebe dolaziti na terapiju. Sjećam se da sam joj samo rekla: Moj sin će prohodati, kad-tad.

Tada još nisam znala da on ima problema sa sluhom jer je govorio neke riječi i znao je oponašati neke zvukove. Prve sumnje su se počele javljati u drugoj godini života jer je njegov riječnik ostajao isti i nije se nadopunjavao. Nakon silnog uvjeravanja pedijatra, konačno sam bila upućena kod jedne liječnice u Vinogradsku bolnicu. Svojim ponašanjem Kristijan je zbunjivao liječnike jer je povremeno reagirao na sve zvukove, a povremeno nije. Kada je i ona uvidjela da bi se kod njega moglo raditi o oštećenju sluha, uputila me u Suvag. Prvi pregled je pokazivao normalan sluh, a onaj nakon tri mjeseca potpunu gluhoću. Ni doktor Marn koji ga je prvi pregledao nije bio siguran, ali ga je svejedno uputio na rehabilitaciju sluha. Tada je imao nešto malo više od dvije godine. Sa samo dvije godine Kristijan je počeo nositi naočale zbog strabizma. Tada još problem s vidom nije tako dolazio do izražaja ali ipak gledajući ga sa strane u igri polako sam sticala i taj utisak. Kako je rastao sve više je dolazilo do izražaja.

Naočale nije rado nosio, jer sam mu morala svaki dan zatvarati po jedno oko flasterima. Problem s vidom najviše se osjetio u promjeni svjetla, naime trebalo mu je duže vrijeme nego što je normalno da se oko adaptira, bilo na svjetlo ili tamu, s time da mu je kretanje u tami bilo izuzetno teško. S tri godine kada je i prohodao, bila sam sigurna da, osim sluha, on ima problema s vidom i od tada su počela sva moja upozorenja liječnicima. Hod mu je bio vrlo nesiguran, počeo se zaletavati u predmete i ljude ako ga nismo na vrijeme upozorili. Liječnici su mi stalno govorili da je s vidom sve u redu i skoro svakih 6 mjeseci mjenjali mu dioptriju od +1 do +3. S tim nisu ništa napravili jer tek s takvim naočalama on nije dobro vidio. Rehabilitacija sluha nije davala nikakve rezultate. Sjećam se da sam na kraju prve godine rehabilitacije pitala profesoricu zašto Kristijan ne napreduje, prošla je cijela godina a on nije naučio niti jedno slovo. Odgovor je bio da on nije zainteresiran za učenje, da izbjegava rad u grupi povlačeći se u jedan kut sobe. Profesorica koja je vodila njegov individualni rad govorila je suprotno. Shvativši kako od Suvaga ne mogu puno tražiti i kako profesori izbjegavaju rad s njime (dozvolivši mu da se izolira), sama sam na svoj način počela provoditi rehabilitaciju. Uz pomoć knjiga i jedne prijateljice, koja je završila školu za defektologa i radila u Suvagu, napravila sam program. Tada sam otkrila njegov talent za crtanje i pisanje. Tako je sve počelo.

Cijelo vrijeme, od vrtića pa do završetka škole, on je imao fizikalnu rehabilitaciju jer je sva njegova neisgurnost bila pripisana oštećenju centra za ravnotežu. Na jednom pregledu sluha rečeno mi je da ima vodu u bubnjićima i da bi to trebalo odstraniti. Kako je morao ponovo na vađenje treće mandule (ponovila mu se), zamolila sam doktoricu da mu izvadi vodu iz bubnjića i da pogleda njegov centar za ravnotežu. Voda u bubnjićima nije pronađena, a za centar za ravnotežu mi je rekla da je malo oštećen, ali da mu to ne bi trebalo predstavljati toliki problem u kretanju. Zbog svog nesigurnog kretanja djeca su mu se u školi rugala i podsmjehivala. Kad bi se slučajno u hodniku zaletio u nekoga uvijek se to smatralo namjernim zaletavanjem. Ako bi to bio netko od učenika, vratio bi mu udarcem i ruganjem, a od nastavnika je dobivao vrlo oštra upozorenja.


Od petog razreda osnovne škole krenuo je samostalno u Suvag. Od škole do kuće znao bi padati na ulici jer ako je gledao ispred sebe ne bi vidio prepreku na ulici, a isto to znalo bi mu se dogoditi kada bi silazio s tramvaja. Zbog neugodnih iskustava nije toliko pazio na prepreke na ulici koliko na to da se slučajno ne zaleti u nekoga. Takva loša iskustva nastavila su se i u Slavi Raškaj samo što su teškoće još bile uvećane zbog nepoznavanja znakovnog jezika, koje je tamo većina djece koristila. Sada kad je imao već 16 godina on je bio svjestan svog problema s vidom , ali nitko, pa ni mi kao roditelji, nismo mu vjerovali. Počeo se sve više povlačiti u sebe i izbjegavati samostalno kretanje što je više mogao.

U srednjoj školi problem se još više povećao jer osim što je došao u potpuno novu sredinu tu su djeca međusobno komunicirala znakovnim jezikom koji on nije znao. Ruganje se nastavilo, a i profesoru je trebalo vremena da shvati da on to ne radi namjerno i da ga uzme pod zaštitu. Profesorica mi je rekla da je na praksi jako nesiguran i da se nekoliko puta sam povrijedio u radu, pa mu više nije davala za raditi ništa drugo osim lijepiti kožu. Cijelo to vrijeme mi nismo znali da on stvarno ne vidi dobro. Kada nam je pokušavao to reći nismo mu vjerovali. U 3. razredu srednje škole razrednik me obavjestio da Kristijan ima pravo na osobnu invalidnost i da se obratim centru za socijalni rad i podnesem zahtjev. Socijalna radnica je bila uvjerena da neću ostvariti to pravo, ali kada je primila dopise iz škole u kojima se spominjao i problem vida podnijela ga je.

Prije nego smo otišli na komisiju ponovo sam otišla kod privatnog oftalmologa, sve mu objasnila i zamolila ga za pregled vidnog polja. Trebalo nam je dosta vremena da Kristijanu objasnimo što treba raditi, ali uspjelo nam je. Gledajući nalaz pitao me da li može napraviti dodatan pregled jer ovaj nalaz nije bio u redu. Napravio je i taj pregled. Samo me je pogledao, a kada sam uzvratila pogled u njegovim očima bile su suze. Znala sam da ono što ću ćuti neće biti dobro. Kada je počeo rečenicu sa: “Mama, ne znam kako da vam kažem”, meni su se noge odsjekle, osjetila sam strah. To je bilo nešto najstrašnije što sam doživjela. Rekao mi je da ima Usherov sindrom, objasnio mi je koliko je znao jer je sam rekao da o tome vrlo malo zna. Kristijanu nisam dosta dugo rekla za to jer nisam znala kako će reagirati.

Taj nalaz nosili smo u školu i razrednik me uputio na psihologicu Vesnu Ivasović. Ona nas je tada uputila u Udrugu Dodir. Došli smo tamo u dogovoreno vrijeme. Kada smo išli prema Udruzi osjećala sam takav strah, paniku, kako ću ja s gluhoslijepima razgovarati, kako će oni meni pomoći kad je i njima potrebna pomoć. Tamo nas je dočekalo iznenađenje, prvo Elizabeta tako vedra i vesela, otvorena da je moj strah istog trena nestao. Kada su mi rekli da ću upoznati i Sanju koja isto ima taj sindrom, nije mi bilo baš svejedno, ali Sanja me oduševila. Rekla mi je o tom sindromu više nego ijedan liječnik, a usput mi je dala i hrpu papira o tome.

Moj svijet je postao sasvim drugačijim, jer se više nisam osjećala samom u svom problemu i vidjela sam da ću ipak onaj zid srušiti. Od onog dana moj život se dosta vrti oko Dodira, njihovih članova i prekrasnih volontera. Žao mi je samo što ne mogu puno pomoći Udruzi jer toliko godina borbe za Kristijana i saznanja da on ima Usherov sindrom, a ne vidjeti izlaz iz svega ostavili su traga na meni.

Na svom prvom ljetovanju s Udrugom Sanja je rekla Kikiju da ima Usherov sindrom i objasnila mu koliko je mogla jer njemu nedostaje jako puno riječi i informacija. Kada se vratio s ljetovanja ponovo su počele muke jer je on prijetio da kada više neće vidjeti da će se ubiti, da on bez vida više neće živjeti. Svaki dan je uporno postavljao pitanja da li će biti slijep, kada će izgubiti vid, što će raditi kada neće vidjeti. Tada sam ponovo zamolila psihologicu Vesnu, a i Sanju da nam pomognu. Sada smo konačno taj problem riješili, iako on još uvijek pita svakoga tko ima naočale da li ima Usher sindrom. Ali više ne prijeti. Prihvatio je s tim što sada ima izraženu želju za učenjem. Veseli se tome što vidi da i mi učimo znakovni jezik i jako je sretan kad vidi da se s tim jezikom koristimo na javnim mjestima, da neki naši prijatelji od nas uče.

Sada kada znamo, naš odnos prema njemu se jako promjenio, nema više one ljutnje ako prolije nešto, sruši. Okolina u kojoj živi također zna i više nitko se ne ljuti na njega ako se sudare na ulici, dapače pomažu mu od djece pa do odraslih.


Pišući sve ovo shvatila sam važnost ranog otkrivanja Usherovog sindroma, jer da smo mi znali mnogo ranije ni Kristijan ni mi ne bismo doživljavali toliko neugodnosti, a sigurna sam da ne bih sada pokušavala nadoknaditi sve izgubljene godine rehabilitacije. Ovim putem htjela bih reći jedno veliko HVALA udruzi, a najviše Mariji Čulini, koja je prva pokazala želju da s Kikijem provede programsku edukaciju razvijanja jezičnih vještina. Sanji i Elizabeti koje su uvijek bile spremne pomoći, Vesni Ivasović koja nas je uputila na Udrugu, Robertu koji me je učio znakovnom jeziku prije odlaska u SAD i svim volonterima.

 

Preuzeto:
Usherov sindrom. // List Dodir, 14 (2001), str. 2-10.

Tehnička podrška: Ribosom d.o.o.

Zahvaljujemo na doniranome web hostingu